Regione Piemonte

Torino, giovedì 19 ottobre 2017, 1728 visitatori

 

Regione Piemonte

Sei qui: Home

Rete Regionale Malattie Rare - CTO - Maria Adelaide

PDF  Stampa  E-mail 

link al sito malattie rare

P.O. CTO - Maria Adelaide

Il CTO partecipa attivamente alla Rete Interregionale del Piemonte e della Valle d’Aosta Malattie Rare, tramite il suo Referente Clinico Aziendale, membro del tavolo tecnico-specialistico Regionale.

Nell’ambito delle Malattie Rare dal 2007, in questa Azienda è attivo un Gruppo di Lavoro multidisciplinare su "Siringomielia-Sindrome di Chiari", patologie rare con diritto di esenzione, sorto con il fine primario di identificare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale.
Per questi pazienti, il gruppo di lavoro vede coinvolti neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, ortopedici, fisiatri, reumatologi, foniatri, internisti, algologi e collabora attivamente con l’Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Arnold-Chiari (AISMAC) e con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare.

Su richiesta del Tavolo tecnico-specialistico regionale MR, è stato attivato dal 2008 il Consorzio interregionale Piemonte-Valle d’Aosta su "Siringomielia-Malformazione di Chiari" (coordinatori Giuliano Faccani, Palma Ciaramitaro, Edo Bottacchi).
Dal 2010 il CTO è Centro Regionale Esperto per la Siringomielia e la Sindrome di Chiari (DGR 29 marzo 2010).

Per ulteriori informazioni:
CRESSC-Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari
via Zuretti, 29 - 10126 Torino
Tel. 011.6933.432 - fax 011.6933.312
Sito web: www.cressc.org
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

PUNTO INFORMATIVO:
Sede: Atrio Centrale Presidio CTO, Via Zuretti, 29, 10126 Torino
Orari: dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 alle 12.30
Recapiti: tel. 011.6933522 - fax 011.6933120
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

REFERENTE AZIENDALE:
Referente clinico regionale: Dr.ssa Palma Ciaramitaro
Sede: SSD Neurofisiologia Clinica, SC Neurochirurgia
Recapiti: tel. 011.6933883; fax 011.6933296
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Centro assistenza/segreteria CRESSC, Presidio CTO piano Terra, via Zuretti 29, Torino
Orari: dal martedì al giovedì h. 11.00-14.00.
Recapiti: 0116933432 - fax 011.6933.312
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Punto "Malattie Rare" (postazione per l’addestramento all’uso dell’applicativo "Rupar-registro interregionale malattie rare", per la consultazione della normativa inerente le malattie rare, e di materiale scientifico-divulgativo, in particolare sulle malattie rare neurologiche): Presidio CTO, piano terra, mercoledì, ore 14.30-16.30 via Zuretti 29 Torino.

Referente amministrativo: Dr. ssa Annamaria Zagni
Sede: Direzione Sanitaria
Recapiti: tel. 011.6933541
Riferimento per contatti: Signora Paola Capussotti
Recapiti: tel. 011.6933212; fax 011.6933296

File scaricabili:

Informazioni:

Sito web: www.cressc.org
CRESSC - Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Sito web: www.malattierarepiemonte.it
Centro di Coordinamento Regionale Piemontese MR
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.

Sito web: Regione Piemonte - Sanità
Sito web: Ministero della Salute - Malattie Rare

AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione Arnold-Chiari
Via Monte Bianco, 20 – 10048 Vinovo (TO)
Tel. 0119654723
Sito web: www.aismac.org
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Referente: Carlo Celada

Telefono Verde Malattie Rare: 800.89.69.49

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.

Il telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della "Prima giornata di sensibilizzazione per le malattie rare" (MR).
Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’Istituto Superiore di Sanità è a copertura nazionale e completamente gratuito.
Al numero verde 800.89.69.49 risponde un’équipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie e sulle esenzioni a esse relative, orientando la persona verso i Presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei Pazienti.

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al DM 279/2001 di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare, al DCPM del 21 marzo 2008, al DM 329/1999 per l’identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l’istituzione dei Presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il CNMR.

Ultimo aggiornamento ( Martedì 08 Marzo 2016 10:40 )
 
Torna indietro


Note Legali | Dichiarazione di accessibilitàGuida alla navigazione del sito | Cookie Policy

Copyright © 2017 A.O.U. Citta della Salute e della Scienza di Torino. Tutti i diritti riservati.
Sede legale: corso Bramante, 88 - 10126 Torino | Cod. fiscale - P. IVA: 10771180014.