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Federazione Malattie Rare Infantili

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logo federazioneFEDERAZIONE MALATTIE RARE INFANTILI ONLUS

Sito web: www.malattie-rare.org

Le malattie rare sono circa 5000, di cui 4000 di origine genetica. Nella maggior parte dei casi compaiono nell'infanzia e sono gravemente invalidanti. Costituiscono circa il 10% delle malattie croniche, vengono diagnosticate e trattate con difficoltà perché spesso richiedono competenze multidisciplinari. Nella difficile ricerca della diagnosi e del trattamento i malati e le loro famiglie sono costretti a frequenti spostamenti e si trovano di fronte problemi burocratici ed economici perché le malattie rare non sono attualmente riconosciute in quanto tali dal Sistema Sanitario Nazionale.

IL PROGETTO

Per contribuire a risolvere questi problemi sono sorte associazioni di pazienti e familiari con l'apporto di medici volontari dedicate a singole malattie.

Con il progetto per le Malattie Rare Infantili un gruppo di queste Associazioni, che operano in Piemonte, si propone di facilitare il percorso diagnostico-terapeutico ai pazienti ed ai familiari di bambini affetti da malattie rare mediante:

  • consulenze alle famiglie dei pazienti
  • individuazione dei Centri e degli Specialisti in Piemonte
  • collegamento con Enti ed Istituzioni nazionali ed internazionali
  • che operano nell'ambito delle malattie rare

COORDINAMENTO SCIENTIFICO

  • Dott. Roberto LALA

Divisione di Endocrinologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino

SEGRETERIA SCIENTIFICA

  • Dott. M. R. ANDREO

Divisione di Endocrinologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino

EVENTI

28 Febbraio 2017, in occasione della X° Giornata Mondiale delle Malattie Rare verrà presentato il Forum A-Rare, costituito da 28 Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta:"2017: un anno importante per le malattie rare". Leggi pdf comunicato stampa (pdf - 104 KB).

Evento musicale "Queen Greatest Hits live", Teatro Alfieri - Piazza Solferino, 4 - Torino - ore 20.30. pdf Locandina (pdf - 312 KB)

linkEvento: La Giornata Mondiale delle Malattie Rare con la Ricerca le possibilità sono infinite.

Ultimo aggiornamento ( Lunedì 27 Febbraio 2017 10:57 )
 
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