Federazione Malattie Rare Infantili - Onlus
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Presidente: Roberto LALA
Vice Presidente: Silvana MARTINO
Sede Legale: Corso Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino
Tel. 011/676002 Fax. 011/6787052
E-mail:
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Sito web: www.malattie-rare.org
Sede Operativa: c/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia, 94 - 10126 Torino
Struttura Complessa: Pediatria - Rete Malattie Rare Pediatriche
Telefono: 339/5203554
Referenti O.I.R.M-Sant'Anna:
- Dott. Marco SPADA
- Dott.ssa Silvia VANNELLI
- Dott. Claudio ZOTTOLA
La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus (FMRI)è stata fondata nell'anno 2000 da un gruppo di medici e di pazienti rappresentanti di Associazioni di volontariato con l'obiettivo fondamentale di sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della "rarità" della loro patologia. FMRI Onlus comprende al proprio interno 14 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell'universo delle malattie rare.
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