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SC Diabetologia Pediatrica e Ospedale Regina Margherita

Martedì 15 Giugno 2021 11:27

"E' cominciato tutto durante il ponte del 1° maggio 2008... un giorno a fare una gita fuori porta con i bambini di 4 e 2 anni e la sera dopo ricoverati al Regina, con la diagnosi di diabete tipo 1. Uno shock!

Difficile riprendersi, riorganizzarsi, far finta che tutto fosse normale, trasformare questa malattia cronica in un gioco, in una caratteristica particolare e nulla di più.

Ci sono voluti mesi per metabolizzare il tutto, anni in cui si parlava solo più di "lui", il Mister D onnipresente che sembrava condizionare tutte le nostre vite, gli orari, l'alimentazione, la scuola, lo sport.

E poi, pian piano, abbiamo ricominciato a guardarci intorno: abbiamo ricominciato a ridere e a parlare più di un goal fatto in una partita che non delle glicemie provate prima, dopo e durante la stessa.

All'ansia si è sostituita la consapevolezza di riuscire a fare tutto nonostante il diabete e, poco alla volta, Mister D è diventato un soggetto da mantenere in isolamento: non più un "qualcuno" ma un "qualcosa", che in certi momenti crea interferenze nella comunicazione, ma non fa mai perdere il filo del discorso.

In questi tredici anni trascorsi "al Regina" ci siamo sentiti presi per mano, dal primo all'ultimo giorno, dall'esordio all'ultima visita di alcune settimane fa. Matteo, leva 2003-esordio 2008, ha conosciuto una doppia generazione di medici a cui siamo infinitamente grati.

Abbiamo iniziato con la terapia multi-iniettiva, grazie agli insegnamenti del Professor Cerutti e della Dottoressa Sacchetti, per poi passare alla tecnologia, seguiti dalla Dottoressa Rabbone e dal suo team di giovani specializzandi. Matteo ha "indossato" con nonchalance il suo microinfusore per circa 8 anni e abbiamo toccato con mano l'evoluzione rapida e continua dei nuovi sensori che, in pochissimo tempo, sono diventati strumenti di controllo glicemico sempre più puntuali e precisi. Poi gli anni sono passati veloci e Matteo ha iniziato a prendere in mano la terapia fino a rendersi completamente autonomo. I giovani specializzandi sono diventati medici, alcune dottoresse hanno seguito altri percorsi (come la Dottoressa Gioia e la Dottoressa Ignaccolo); altri come il Dottor Tinti (prima giovane biondino e ora autorevole e barbuto dottore) si sono formati e stabilizzati nel "nostro reparto" e la dolcissima dottoressa Trada è arrivata dar man forte a tutto il gruppo. La dottoressa Rabbone ha continuato la sua mission su Novara e abbiamo avuto modo di incontrare, conoscere ed apprezzare la competenza professionale e l'empatia della Professoressa De Sanctis.

Insomma, abbiamo frequentato il Regina così tanti anni che ci sembra di aver proprio conosciuto tutti e di aver ricevuto da tutti non solo formazione e terapia ma anche aiuto, sostegno e affetto.

Abbiamo percepito la fatica e l'affanno di un personale ridotto al minimo rispetto al numero di esordi sempre in crescita e, nonostante ciò, siamo sempre stati seguiti al meglio: dai quattro ai diciassette anni siamo arrivati a riadattare e personalizzare la terapia così tante volte da passare da un bolo medio di un pasto di una unità di insulina ad un bolo medio attuale di 12/14 unità.

E poi siamo diventati degli esperti: quiz spaventosi con domande del tipo "quanti carboidrati ha una mela?" sono diventati facilissimi e la bilancia è stata sostituita dall'occhio clinico e dall'esperienza: ce lo diceva la dott.ssa Giorda che sarebbe stato così, ma i primi conteggi dei carboidrati sembravano impossibili e la compilazione di un diario alimentare abbinato a app e calcolatrici rendevano ogni pasto così complesso da sembrare un esame universitario.

E poi ci sono state le crisi, quelle che non ti aspetti perché sei concentrato solo su chi il diabete ce l'ha; e ti sfugge che la piccola di famiglia ha bisogno delle stesse attenzioni del fratello grande e cerchi di rimediare e inseguire il tempo perduto provando a restituirlo in altre maniere. Anche qui i consigli preziosi della dott.ssa Montarulo sono venuti in aiuto per ricomporre il tutto, per ripartire senza tralasciare nessuno.

E cosa dire poi delle infermiere? Presenze fondamentali all'esordio, in ogni pre-visita ambulatoriale o in day hospital. Di tutte conserviamo un ricordo preciso: una battuta, un incoraggiamento, un feeling particolare e una confidenza costruita negli anni in ospedale e nei campi scuola a cui Matteo ha potuto partecipare. Non riusciamo a nominarle tutte, perché sono molte e alcune addirittura sono andate in pensione. Ma una fra tutte, e a rappresentarle tutte, ha costruito con nostro figlio un rapporto speciale: Margherita. Uno scricciolo biondo con un'energia, una disponibilità e una forza fuori misura, che durante un campo scuola ha "cenato con Matteo" con un "digiuno a lume di candela", in attesa che i chetoni tornassero al loro posto. L'esperimento diceva che "l'adrenalina avrebbe alzato la glicemia" e quella discesa sui bob estivi, nel mezzo della montagna di un campo scuola, ha effettivamente confermato la tesi e per rientrare nel range... il tête à tête bambino-infermiera è diventato per Matteo un ricordo indelebile.

E si, al di là di tutto siamo stati fortunati: abbiamo vissuto anni intensi e ricchi di attività, week-end di educazione terapeutica, campi scuola, mappe, aggiornamenti sull'evoluzione della tecnologia, corsi di cucina, eventi ludici e formativi. Ci siamo trovati nel mezzo di un periodo in cui, con forte intensità, l'alleanza team diabetologico e associazione Agd Piemonte e Valle d'Aosta ha potuto offrire ai ragazzi dell'età di Matteo innumerevoli opportunità di crescita e di spinta all'autonomia gestionale della patologia.

Purtroppo il periodo attuale di emergenza sanitaria ha reso tutto più difficile e ci spiace pensare che molti bambini al momento non abbiano potuto beneficiare in modo pieno di queste importantissime opportunità di arricchimento e crescita personale.

Oggi continuiamo l'avventura nel mondo dell'adulto, partendo con un buon sette in pagella (ultima glicata 7.1), costruito tutto in autonomia da Matteo, che ha interiorizzato al meglio quanto gli è stato insegnato. Per questo ringraziamo nuovamente tutti voi, per la professionalità, la dedizione, l'affetto e la CURA che avete messo nel vostro lavoro.

Ringraziamo anche l'Associazione Agd Piemonte e Valle d'Aosta per le tante opportunità di crescita e svago che ha costruito in questi anni e che continuerà a costruire: opportunità che ci hanno aiutato a crescere un ragazzo sano, forte, consapevole e ironico; auguriamo il meglio a tutti voi e ai bambini che continuerete a seguire.

Grazie di cuore a tutta la Diabetologia pediatrica e all'Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino. Buona continuazione di cammino a tutti".

RINGRAZIAMENTO PUBBLICATO CON IL CONSENSO DELL'UTENTE

Ultimo aggiornamento ( Martedì 15 Giugno 2021 12:49 )
 
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