PaLiNUro - Associazine Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali
Sede: c/o Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori
Via. G. Venezian 1 – 20133 Milano
Tel. cell. 3509084589
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Sito web: www.associazionepalinuro.com
Mission
PaLiNUro è l'acronimo di "Pazienti Liberi dalle Neoplasie Uroteliali".
Neoplasia è sinonimo di tumore: parliamo quindi di un carcinoma che insorge dal tessuto che riveste la vescica e le vie urinarie (bacinetto renale, uretere, uretra).
Un numero crescente di pazienti affronta la complessità di un percorso diagnostico e terapeutico che comprende problematiche fisiche e psicologiche che impattano in modo determinante sulla loro vita e su quella dei loro familiari. Allo stato attuale il sistema ospedaliero non è in grado di offrire questo tipo di supporto per carenza di mezzi e persone. I momenti più difficili per un ammalato sono determinati dagli spazi "vuoti", quando è fuori dall'ospedale, quando ogni più piccolo sintomo diventa una fonte di ansia. Allora la necessità di rassicurazione può solo derivare da risposte precise sul rimedio più appropriato. L'obiettivo principale di PaLiNUro è dire a questa persona "dove si trova" spiegandole, con linguaggio familiare, cosa fare per risolvere quella specifica situazione e come si evolverà il decorso della sua malattia fino all'auspicabile guarigione. I nostri sforzi hanno l'unico obiettivo di dire ai nostri pazienti: "Non sei più solo!"
I Soci Volontari sono pazienti affetti da carcinoma uroteliale, ex pazienti che sono sopravvissuti alla medesima patologia, i loro parenti e medici oncologici e chirurghi che dedicano all'Associazione le loro competenze e esperienze maturate nel settore specifico dell'Urologia Oncologica. L'Associazione persegue i seguenti scopi:
- l'informazione relativa alle neoplasie uroteliali
- l'assistenza di chi è o è stato malato di neoplasie uroteliali
- lo sviluppo dei servizi di supporto e di riabilitazione per i pazienti e i loro familiari
- la diffusione delle conoscenze sulle patologie uroteliali
- favorire la ricerca per la prevenzione del carcinoma uroteliale
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