AIM e PROS APS - Associazione Italiana Macrodattila e PROS
Presidente: Massimo PICCIUCA
Sede legale: Frazione Ponte Carate, 22 - 27010 San Genesio ed Uniti (PV)
Tel. 348 390 2289
Email:
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Sito web: www.associazione-nazionale-macrodattilia.org
MISSION
L'Associazione Italiana Macrodattilia e PROS APS è nata ufficialmente a gennaio 2017. A volerla è stato un gruppo di genitori di bambini affetti da macrodattilia.
L'Associazione Italiana Macrodattilia e PROS APS è l'associazione di riferimento in Italia per le persone con PROS e altre condizioni PIK3CA-correlate e le loro famiglie.
Si tratta di un gruppo di condizioni rare molto eterogenee con una causa comune, identificata nel 2012: mutazioni attivanti nel gene PIK3CA.
Queste mutazioni, per le quali non è disponibile una terapia farmacologica approvata, causano un iperaccrescimento di una o più parti del corpo dove si trovano le cellule mutate, con un impatto anche forte sulla qualità di vita. Nei casi più gravi, possono associarsi a ritardo mentale anche grave e a complicanze pericolose per la vita.
La nostra mission è migliorare la vita delle persone che ne soffrono attraverso i seguenti obiettivi strategici:
- supporto
- conoscenza
- ricerca e cura
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