Federazione Malattie Rare Infantili - Onlus - Attività
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ATTIVITA'
FMRI Onlus contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale e sostiene la professione di giovani ricercatori che lavorano presso l'Ospedale Infantile Regina Margherita - AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, con borse di studio e di dottorato. Contribuisce inoltre a finanziare le attività del Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale (Dr. Pagliardini – D.ssa Puccinelli) - AOU Città della Salute e della Scienza e l'acquisto di macchinari e strumentazioni.
Lo spazio di Ascolto Incont-Rare offre consulenze bio-psico-sociali gratuite a pazienti e familiari che ne fanno richiesta.
Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con le Strutture, i professionisti e il Tavolo Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D'Aosta, propone l'adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.
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