Presidente: Roberto LALA

Vice Presidente: Silvana MARTINO

Sede Legale: Corso Galileo Galilei, 38 - 10126 Torino 
Tel. 011/676002 Fax. 011/6787052
E-mail: Questo indirizzo e-mail è protetto dallo spam bot. Abilita Javascript per vederlo.
Sito web: www.malattie-rare.org

Sede Operativa: c/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia, 94 - 10126 Torino
Struttura Complessa: Pediatria - Rete Malattie Rare Pediatriche
Telefono: 339/5203554

Referenti O.I.R.M-Sant'Anna:

• Dott. Marco SPADA
• Dott.ssa Silvia VANNELLI
• Dott. Claudio ZOTTOLA

La Federazione Malattie Rare Infantili Onlus (FMRI)è stata fondata nell'anno 2000 da un gruppo di medici e di pazienti rappresentanti di Associazioni di volontariato con l'obiettivo fondamentale di sostenere la ricerca e la cura delle malattie rare infantili, attraverso una serie di iniziative utili al fine di superare le difficoltà di ordine bio-psico-sociale che i pazienti e i loro familiari si trovano a dover affrontare a causa della "rarità" della loro patologia. FMRI Onlus comprende al proprio interno 14 Associazioni di volontariato e rappresenta migliaia di pazienti e familiari coinvolti nell'universo delle malattie rare.

ASSOCIAZIONI

1. A.N.F. - Associazione Neuro Fibromatosi - Onlus
2. A.N.I.P.I. - Associazione Portatori Patologie Ipofisarie - Regione Piemonte - Onlus
3. A.P.A.D.E.S.T. - Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner - Onlus
4. A.R.F S.A.G. - Associazione Regionale Famiglie Sindrome Adrenogenitale Piemonte - Onlus
5. A.S.P.W. - Federazione Nazionale Sindrome di Prader Willi - Onlus
6. EAMAS - Associazione Europea Amici della Sindrome di Mc Cune-Albright ed altre malattie genetiche rare - Onlus

ATTIVITA'

FMRI Onlus contribuisce a finanziare importanti ricerche bio-mediche a livello internazionale e sostiene la professione di giovani ricercatori che lavorano presso l'Ospedale Infantile Regina Margherita - AOU Città della Salute e della Scienza di Torino, con borse di studio e di dottorato. Contribuisce inoltre a finanziare le attività del Laboratorio Analisi e Centro Screening Neonatale (Dr. Pagliardini – D.ssa Puccinelli) - AOU Città della Salute e della Scienza e l'acquisto di macchinari e strumentazioni.

Lo spazio di Ascolto Incont-Rare offre consulenze bio-psico-sociali gratuite a pazienti e familiari che ne fanno richiesta.

Attraverso una consolidata rete di contatti stabilita con le Strutture, i professionisti e il Tavolo Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare della Regione Piemonte e Valle D'Aosta, propone l'adozione agli organi istituzionali competenti di provvedimenti legislativi e normativi a favore dei pazienti e dei loro familiari.

EVENTI

28 Febbraio 2017, in occasione della X° Giornata Mondiale delle Malattie Rare verrà presentato il Forum A-Rare, costituito da 28 Associazioni di Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta:"2017: un anno importante per le malattie rare".  Leggi comunicato stampa  (pdf - 104 KB).

Evento musicale "Queen Greatest Hits live", Teatro Alfieri - Piazza Solferino, 4 - Torino - ore 20.30.  Locandina  (pdf - 312 KB)

Evento: La Giornata Mondiale delle Malattie Rare con la Ricerca le possibilità sono infinite.