Presidio Ospedaliero CTO

Sede: Via Zuretti, 29 - 10126 Torino
Centralino: 011.633.1633
Sito web: http://www.cittadellasalute.to.it

Il CTO partecipa attivamente alla Rete Interregionale del Piemonte e della Valle d'Aosta Malattie Rare, tramite il suo Referente Clinico Aziendale, membro del tavolo tecnico-specialistico Regionale.

Nell'ambito delle Malattie Rare dal 2007, in questa Azienda è attivo un Gruppo di Lavoro multidisciplinare su "Siringomielia-Sindrome di Chiari", patologie rare con diritto di esenzione, sorto con il fine primario di identificare un percorso diagnostico-terapeutico-assistenziale.

Per questi pazienti, il gruppo di lavoro vede coinvolti neurologi, neurochirurghi, neuroradiologi, ortopedici, fisiatri, reumatologi, foniatri, internisti, algologi e collabora attivamente con l'Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione di Arnold-Chiari (AISMAC) e con il Centro di Coordinamento Interregionale Malattie Rare.

Su richiesta del Tavolo tecnico-specialistico regionale MR, è stato attivato dal 2008 il Consorzio interregionale Piemonte-Valle d'Aosta su "Siringomielia-Malformazione di Chiari" (coordinatore Dr.ssa Barbara Massa Micon).

Dal 2010 il CTO è Centro Regionale Esperto per la Siringomielia e la Sindrome di Chiari (DGR 29 marzo 2010).

Per ulteriori informazioni:

CRESSC - Centro Regionale Esperto Siringomielia e Sindrome di Chiari
via Zuretti, 29 - 10126 Torino
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PUNTO INFORMATIVO:

Sede: Atrio Centrale Presidio CTO, Via Zuretti, 29, 10126 Torino
Orari: dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 alle 12.30
Recapiti: tel. 011.693.3522 - fax 011.693.3120
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REFERENTE AZIENDALE:

Referente clinico: Dr.ssa Barbara Massa Micon
Sede: SC Neurochirurgia U - Presidio CTO
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Punto "Malattie Rare" (postazione per l'addestramento all'uso dell'applicativo "Rupar-registro interregionale malattie rare", per la consultazione della normativa inerente le malattie rare, e di materiale scientifico-divulgativo, in particolare sulle malattie rare neurologiche): Presidio CTO, piano terra, mercoledì, ore 14.30-16.30 via Zuretti 29 Torino.

Referente amministrativo: Dr. ssa Annamaria Zagni

Sede: Direzione Sanitaria
Recapiti: tel. 011.693.3541
Riferimento per contatti: Signora Paola Capussotti
Recapiti: tel. 011.693.3212; fax 011.693.3296

File scaricabili:

•  Offerta assistenziale Malattie rare per le singole Unità Operative, trattate presso l'A.O. CTO-Maria Adelaide, estratte dall'elenco Nazionale pdf - 62 kb (agg. agosto 2015)

Informazioni:

Sito web: www.malattierarepiemonte.it
Centro di Coordinamento Regionale Piemontese MR
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info web: Regione Piemonte - Sanità
info web: Ministero della Salute - Malattie Rare

AISMAC - Associazione Italiana Siringomielia e Malformazione Arnold-Chiari

Via Monte Bianco, 20 – 10048 Vinovo (TO)
Tel. 0119654723
Sito web: www.aismac.org
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Referente: Carlo Celada

Telefono Verde Malattie Rare: 800.89.69.49

Il numero è attivo dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
il telefono Verde Malattie Rare (TVMR) è stato istituito il 29 febbraio 2008, in occasione della "Prima giornata di sensibilizzazione per le malattie rare" (MR).

Il servizio è gestito direttamente dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell'Istituto Superiore di Sanità è a copertura nazionale e completamente gratuito.

Al numero verde 800.89.69.49 risponde un'équipe di ricercatori esperti che, mediante un ascolto attivo e personalizzato, accoglie e fornisce informazioni sulle malattie e sulle esenzioni a esse relative, orientando la persona verso i Presidi di diagnosi e cura della Rete nazionale Malattie Rare e le Associazioni dei Pazienti.

Le informazioni fornite fanno riferimento alla letteratura scientifica e alla normativa vigente, in particolare al DM 279/2001 di istituzione della Rete nazionale delle malattie rare, al DCPM del 21 marzo 2008, al DM 329/1999 per l'identificazione delle malattie croniche e alle normative regionali per l'istituzione dei Presidi di diagnosi e cura. Le Associazioni di cui si forniscono i contatti sono quelle registrate presso il CNMR.